Lynn's World

8/4，在看完了原著小說之後的隔天，去看了它。

(這是所羅門．每次看到孩子的笑容，會讓人想盡一切可能的力量，好讓他一直有這樣的笑容)  

在文章開始之前，想邀請你先看看這個故事．

 

我想邀請你， 11/13 13:00 一起來參與「下個百年．沒有障礙」遊行，跟身障朋友們一起走一走！
在你下決定之前，請你先看 這個故事　
當我第一次看到這個故事，我腦袋描繪著 alyson 從 7歲 到 18歲...沒在學校上過廁所、沒有午休過、不喝水、沒吃飽...我無法想像，我更不知道如果這件事發生在女性身障者身上，生理期來的時候，要怎麼處理？我想像不出來，卻無法假裝那不會發生，因為我知道，那真實地在發生，而且在世界的任何一個角落都可能，即便我看不見。
這是另外二個肌肉萎縮兒的故事
http://www.youtube.com/watch?v=ONYhzDU51A
http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33754717/IssueID/20111021
如果你好奇我怎麼會開始關注這個議題，那其實是從 09年12月的日本旅行開始。那一次，拜訪居住在東京的友人Katie，她知道是我第一次到日本，想著要陪我四處走走，於是我們一起帶著她不到一歲的孩子一起在東京幾個景點冒險。雖然那時候姐姐的小孩已經出生了，但因為出門總是有壯丁同行，所以沒怎麼意識到台灣無障礙空間的不足。而冒險的這幾天，我們三人一起坐捷運地鐵、一起去明治神宮、一起去六本木、.....，我這才發現東京的公共交通工具對於無障礙空間的規劃完整，即需要無障礙空間的人，可從月台的固定車廂（例如第7節車廂）上車，而當下車的時候，無障礙電梯也在同一個車廂附近，不需要繞很遠的路，或者在如迷宮般的車站裡尋找出路。
而在那之後，在活動中間認識了秀芷。因為興趣很接近，所以常一起趴趴走。
趴趴走，總是會一些很生活很尋常的事情會發生，例如吃飯，例如上廁所，例如停車....於是開始看到台灣普遍的無障礙環境的不足：
想去的餐廳，因為有二個階梯，所以去不了；
想要搭公車，公車沒有低底盤，上不去，沒有捷運可以到想去的地方（全台灣也只有二個縣市有捷運）
想停車，地下停車場有身障停車場，卻沒有電梯上到平面，只能從車道上樓；
想上廁所，多半沒有身障廁所，而輪椅無法靠近一般廁所的馬桶...
想唱 KTV，KTV場所多半沒有無障礙廁所；
想看的電影，多數的電影院不是將身障座位放在第一排，就是最後一排；
想要走的人行道，總是放了一堆東西，所以只能走在路上．．．
   
(照片來自 http://www.facebook.com/athd1004)
而這些難處，並不是只發生在身障者身上。
會發生在　用推車推著嬰幼童的家長　身上
會發生在　腳力不勝的人　身上
會發生在　痛風發作的人　身上
會發生在　臨時受傷的人　身上
對我而言，「爭取無障礙環境」這件事，並不是他人之事。

因為，我家有小孩，我知道推車出去的不方便，以及，家長對於孩子生病的心焦（連孩子不大便都很擔心啊！！）；
因為，我有過一段時間韌帶嚴重受傷而行動痛苦；
因為，我見過同學／同事痛風發作起來的不便模樣；
因為，我的爸媽漸漸衰老
因為，我也會老，40年後，將會是38%的老人之一
news : 台灣最快4年後，全國約有半數人口超越40歲；2050年時，老人人口更將高達38％，趕上日本，一躍成為全球最老國家
11月13日下午一點，台北火車站東三門，下一個百年沒有障礙，邀請你一起來支持！ 

遊行訴求請見：

昨天去看了《牽阮的手》的試映，腦袋一直迴著柯姐畫的這張畫。
 
  

事前我沒有查資料，想要空白地去看這部紀錄片，有時候，看電影前知道了太多，進了戲院之後反而無法隨著電影創作者的安排而起伏了，有時候會有「是我期待了太多嗎？」這樣的疑問，所以，這次我選擇空白地去看它。

by Chia-Liang Sun on Thursday, September 22, 2011 at 6:01pm

今年六月，自美國德州大學Austin取得博士學位後，我與長久以來一直照料我居家生活的父母，在五年漂泊異鄉的生活後，終於返回台灣；這恰好是我邁入三十歲的一年。孔子說：「三十而立」；但對於出生就患有重度腦性麻痺，導致肢體語言與功能受損的我來說，如何才能夠「自立」？這個問題已經在我腦中被思考了十幾年。

 

克服一切身體障礙，自行處理日常生活一切大小事？

雖然有幸擁有一直為我做復健的父母，但因為我身體失能情況嚴重，總是有一些事無法獨力完成：我曾經費了一個多小時坐在馬桶上自行完成淋浴（包括頭髮，但無法使用洗髮精），但是有一些部位總是無法清洗乾淨，而且用盡全身力氣為自己洗澡，也失去了洗澡的目的；再者，若花上幾乎所有的時間與精力，只為了能自行完成一切生活所需，那麼我如何能發揮所學，對社會做出貢獻，也成就自己的理想？最後，就算我能夠完全地自理生活，世界上還是有些人無法做到；難道，做不到的人，就無法「自立」而在社會裡被邊緣化嗎？若是如此，人類文明與禽獸何異？事實上，人類文明與禽獸的重大差別之一，就是透過分工，一個人毋須完全自理生活，否則每個人都需具備砍柴、插秧、種稻等能力。

 

依靠父母或伴侶？

雖然父母對於我的關愛是永遠的，但他們並不能永遠陪在我身邊；而即使在他們有能力協助我的時後，我們的生命也不該理所當然地被綁在一起。每個人都是一個獨立的個體，就算情感上與他人有多麼深的連結，都還是應該保有獨立的個性與價值觀，以及生活空間去追尋自己的夢。一個人不應該永遠為別人而活，也不應該被迫活出別人期望的樣子。伴侶也是如此，雖然兩個人會在一起必定有相互吸引之處，也因為所產生的愛而互相照顧，但這發自於情感的照顧責任，不該成為加諸在彼此生命中的義務；若這種照顧變成了不得不為的義務，不但雙方各自的主體性會隨之喪失，愛也會因此變質。我想，「重障者必須完全依靠伴侶照顧」的錯誤觀念也是導致我們不容易尋得伴侶的因素之一吧！

 

雇用外籍看護？

外籍看護的產生本質上就是來自於壓榨廉價勞力的思維，除了有違反人權的嫌疑外，也是一種浪費人力資源的作法；以我為例，就並不需要24小時的人力協助。另外，時時刻刻不間斷的顧佣關係，很容易造成許多問題；而為數可觀的聘請費都必須全數由障礙者或家屬負擔，對於大多數人是做不到的。

 

住進安養機構？

有服過兵役的男生都知道，軍中最大的缺點，並不是大量的體力操練，而是缺乏個人自由。安養機構的設計，必然是以「管理者」的方便為最優先考量，在這樣的環境下，成為「被管理者」的我們，失去了自我選擇生活方式的機會；日復一日地過著被安排好的生活，一個人的生命還有什麼價值呢？

 

難道，重度身心障礙者的命運，只有上面幾種選擇嗎？

 

因緣際會下，在美留學期間，接觸了「自立生活」的理念：不論是多麼重度的身心障礙者，都有權利過著自我選擇，自我決定，自我負責的自主生活。這個發源於美國的觀念，經由日本，輾轉傳入台灣，促使了「社團法人新活力自立生活協會」的成立；協會引進「個人助理」的觀念與服務，在「尊重障礙者主體意志」的前提下，有給職的「個人助理」代替障礙者身體失能的部分，使障礙者能夠與常人一般地自主生活。我也在協會的幫助下，搬出了原生家庭，進行著這一條「自立生活」的生命之旅。然而，讓每個人能夠自主地生活，其實是國家不可懈怠的責任。在我邁入三十歲的這一天（2011年9月24日），我將於下午一點鐘，在凱達格蘭大道前，向台灣政府與社會發表「自立生活宣言」：

 

「自主生活」是一項基本人權，身心障礙者的由於部分身體功能的受損，以致無法僅靠個人的能力，在生活中保有完整的自主性；站在保障人權的立場，國家應該以制度提供足夠的支持，使得每個人都能夠享有「自主生活」的權利。

 

 

三年來，「新活力自立生活協會」在拮据的經費下，已經幫助數名重度肢體障礙者，搬離原生家庭或教養機構，自主地生活在社區中，並且參與社會。這些朋友也將集結起來，用簡短的故事來說明「自立生活」在生命中造成的改變；藉此達到下列目的：

1.      讓社會大眾瞭解：即使是重度的障礙者，在足夠的支持下，也能自主地生活並參與社會；而這種經驗對於一個生命而言，是極為重要的。

2.      引起輿論，促使政府完整地保障每個人「自主生活」的基本人權；具體地講，我們要求內政部基於如後說明的理由，檢討並改善居家服務制度，並且修正即將實施的「身心障礙者自立生活支持試辦計畫」。

 

 

目前各地方政府社會局提供的居家服務，並無法保障重度身心障礙者享有「自主生活」的基本人權，其根本原因在於，其定位與宗旨，完全忽視障礙者的主體性。以我現在使用的服務為例，其契約書開頭即載明：「（本服務）旨在提供喘息式照顧服務，以舒緩家庭長期照顧壓力，減輕家庭負擔」；對於一個成年的身心障礙者而言，此預設立場是非常荒謬的！這項制度的具體缺失，有以下幾點：

1.      核定下來的服務提供時數顯然不能滿足與評估時所發現到的需求。

2.      派遣單位無法在障礙者需要協助的時間，派出人力來填滿核定下來的時數。

3.      男性服務員人數偏低，造成無法提供體力需求較大之服務，如搬移。

4.      不提供維持生理機能所需之侵入性服務，如：導尿、挖糞、塗藥。

 

要完整地保障「自主生活」的權利，僅僅彌補障礙者的「居家生活自理能力」是不夠的。為此，內政部即將在明年實施「身心障礙者自立生活支持試辦計畫」，目的在於「協助身心障礙者自我決定、選擇、負責，在社區生活並平等參與社會」。此計畫在框架上模仿「新活力自立生活協會」三年來所提供的「自立生活支持服務」，但其內容完全忽視身心障礙者的實際需求，以及計畫的可行性；在許多不合理的規定中，與接受服務的身心障礙者最為相關的有：

1.      個人助理支持服務費，每小時新台幣110元；即使對於極重度失能的身心障礙者，每月補助最高上限也只有48小時。平均計算起來，即使是極重度失能的身心障礙者，每日最多也只能獲得1.6小時的補助，如此少的時數，連協助完成基本的生活起居都不夠，遑論促進社會參與；更實際的問題是，如此低的報酬，根本無法引起大多數人擔任個人助理的動機。（平均每日約176元的服務費，扣除往返服務地點的交通費之後，已所剩無幾！）

2.      同儕支持員對於同一身心障礙者每年最高個案諮詢費僅補助10小時。一位身心障礙者由於長期以來處於被保護與被限制的環境，在自立生活計畫執行的初期，是需要同儕支持員付出大量時間，幫助他連結各種資源，陪伴他嘗試各種可能的生活形態，才能建立他的信心，找尋出他想要的生活模式。每年10小時的補助，令人不解此計畫的規劃者，是否有一絲瞭解身心障礙者開始「自立生活」時所會面臨到的實際困難與需求？

 
『你好！不好意思！想請問一下．．．』
我推開玻璃門，門外陳列著一整架的?花鞋，我想，也許這個店家可以幫上忙也說不定....

  
 


 

 
當一件事還不知道對錯之前，你是持什麼信念去支持這件事或者去做這件事的人的?

這個問句，在我2009年如火如荼地投入一個大型案子的時候，曾經被好朋友問過，我回答：「我不知道，我不知道我現在的決定是不是正確，但我只能依我目前所能得到的資訊或智慧，去做我『現在』覺得最對的決定。」

 
 

繼《賽德克．巴萊》六月中公佈第一支正式預告以來，來自各界的熱烈迴響讓小魏導演及劇組工作人員非常感動，第二支正式預告在影迷們引頸期盼，劇組趕工反覆討論之後，終於，《賽德克．巴萊》第二支正式預告要推出啦！